Mijn hobby's
Als kind hield ik altijd al heel veel van de natuur. Ik vond het heerlijk om te wandelen of te gaan fietsen. Liefst met de fotocamera mee in de fietstas of rugzak. Ik heb altijd veel van zwemmen gehouden en heb dat dan ook jarenlang elke avond gedaan. Tevens speelde ik op school in het schoolvolleybalteam. Tegenwoordig is bewegen voor mij een groot probleem. Nu ga ik als het kan een keertje nog wel eens zwemmen, maar verder moet ik mijn liefde voor de natuur bekijken vanaf mijn scootmobiel. Trouw gaat dan altijd mijn fotocamera mee.
Ik heb veel gehandwerkt. Vooral borduren en breien waren favoriet. Helaas kan ik dat nu niet meer omdat mijn bekken niet mee wil werken. Ik probeer zoveel mogelijk om mijn gemis in dit te compenseren met het maken van mijn eigen website. Hierbij maak ook veel gebruik van spraak. Ik spreek de teksten dan in, in plaats van dat ik die typ. Deze nieuwe homepage is dan ook een grote uitdaging voor mij geworden. Ik wil hem graag heel goed opbouwen zodat er ook een boel informatie op te vinden is. Bijvoorbeeld voor kinderen als die een spreekbeurt willen maken.
Mijn grootste hobby zijn mijn kinderen. Ik vind het heerlijk met hen dingen te ondernemen. Ook al is dat dan enigszins beperkt door mijn handicap. Met mijn scootmobiel en de kinderen op de fiets trekken we er gedurende het hele jaar door op uit. Zo zijn we regelmatig te vinden in de bossen van het Naturpark Brüggen - Bracht, even over de grens bij Reuver.
School
Na de lagere school ben ik naar de Gemeentelijke Scholengemeenschap Doetinchem gegaan. Tegenwoordig heet deze school het Rietveldcollege, naar de architect van het glazen gebouw. Groot nadeel van het gebouw waren de ruiten die zo los zaten dat ze er iets te gemakkelijk uitvielen. Het was altijd schrikken als iemand een deur te hard sloot, want grif vielen er dan wel weer wat ruiten uit.
Elke dag met de fiets naar school en dat vrijwel het gehele jaar door. Slechts enkele keren ging ik met de bus. Vaak de koudste maanden van het jaar. De fietstocht door weer en wind vond ik vaak geen probleem ook al had ik ook wel eens de pest in als ik drijfnat thuis kwam. De ruim 15 km fietsen door de dorpen en het bos vond ik meestal een heerlijk begin en einde van de dag. Even lekker buiten zijn.
Na het afronden van de Mavo heb ik een jaar Havo gevolgd. Dit omdat ik niet naar de opleiding voor chemielaborant kon ivm mijn allergie. Daarna ben ik naar de Economische School in Doetinchem gegaan en heb daar de opleiding MEAO Bank- en Verzekeringswezen gevolgd.
In 1988 gingen we verhuizen naar Amersfoort. Daardoor kreeg ik de kans om stage te lopen in Utrecht. Helaas kon ik in 1989 geen examen doen omdat ik een zwaar ongeval kreeg met mijn fiets op de eerste schooldag. Het had ook weer zijn voordelen. Ik kon nu nog een keer stagelopen en wel bij mijn favoriete maatschappij, de Amev in Utrecht.
In 1990 behaalde ik mijn diploma's en ging ik op kamers wonen in Diemen. Ik ging aan het werk als verzekeringsmedewerkster en heb daar ruim een jaar gewerkt. Ondertussen ben ik meerdere keren verhuisd om uiteindelijk in de Amsterdamse Buitenveldert te belanden. In de loop van 1991 ben ik naar Limburg verhuisd.
terug naar boven
Een eigen leven
Na enkele maanden bij mijn ouders te hebben gewoond kreeg ik al snel een eigen flatje in Tegelen. Intussen was ik als boekhoudster gaan werken omdat ik in Limburg als verzekeringsmedewerkster niet aan de slag kon komen.
Met kerst 1992 leerde ik mijn man kennen en dat werd een keerpunt in mijn leven. Had tot dat moment mijn leven eigenlijk volledig in de schaduw van mijn moeder gelegen, nu ging ik mijn eigen weg zoeken. Dat was alles behalve gemakkelijk en ik raakte aanvankelijk ook diep in de put. Met mijn aanstaande man en schoonouders en mijn pleegvader Louis als hulp, leerde ik langzaam om op mijn eigen benen te staan. Louis was niet officieel mijn pleegvader, maar hij was er gewoon als een vader voor mij toen ik het heel erg moeilijk had en niet op mijn eigen vader kon terug vallen. Daarvoor zal ik hem altijd dankbaar blijven.
In de zomer van 1993 ben ik officieel gaan samenwonen. Ik zegde mijn dure flat op en trok bij Roger in. We hadden toen wel wat ruimtegebrek in het kleine flatje. Dus belandden er een aantal spullen op de zolder bij mijn schoonouders. Als we een groter huis zouden krijgen dan konden die weer terug komen in huis.
In november 1994 kregen we een eensgezinswoning en vroeg Roger me ten huwelijk. We zijn in de zomer van 1995 getrouwd. We gingen met de tent op huwelijksreis naar Zwitserland. Het werd een geweldige reis. Na onze huwelijksreis bleek dat ik ongewenst niet in verwachting kon raken. Ik had het PCO syndroom. Gelukkig reageerde ik snel en goed op de behandeling en in september 1996 werd onze oudste zoon geboren.
Meer over PCOS ofwel PCO-syndroom
Begin 1998 kreeg ik weer medicatie omdat we nog graag een tweede kindje wilden. Ik had toen al ernstige bekkenklachten maar die werden door de artsen in het ziekenhuis afgedaan als erg langzaam ontzwangeren. Toen ik 8 weken in verwachting was van de jongste merkte ik dat ik zonder hulp niet ver meer kon lopen en dat werd steeds erger en erger.
Die zomer gingen we op Texel op vakantie. Daar bleek dat mijn bekkeninstabiliteit zo ernstig was geworden dat ik niet meer zonder krukken kon lopen. We hebben toen onze vakantie afgebroken en zijn verder dicht bij huis gebleven.
Lange tijd heb ik er niet meer bij stil gestaan. Maar in de zomer van 2007 ging ik beseffen dat mijn PCO van destijds wellicht ook voor problemen nu zorgde. Ik ging me er wat meer in verdiepen en uiteindelijk bevestigde mijn gynaecologe mijn bange vermoedens. Een groot aantal klachten zijn nog altijd op het PCO terug te voeren. Ook de echo die werd gemaakt wees uit dat er sprake is van PCO.
Voorlopig blijf ik dus weer onder controle bij de arts. Dat is toch wel een geruststelling voor me. Nu kijkt er toch iemand mee die verstand van zaken heeft. Het maakt het niet makkelijker om de symptonen onder ogen te zien, maar het geeft me wel een veilig gevoel.
terug naar boven
Blijvende bekkeninstabiliteit
Na de bevalling van onze Glenn eind 1998 merkte ik dat ik nog steeds nauwelijks kon lopen. Glenn werd ernstig ziek en belandde opnieuw in het ziekenhuis en ook werd opgenomen. Onze zoon was een enorme vechtersbaas en langzaam maar zeker knapte hij op. Toch zou hij de eerste jaren een zorgenkindje blijven.
Ondertussen vernam ik in het ziekenhuis van de orthopeed dat ik eigenlijk niet meer normaal had mogen bevallen omdat de bekkeninstabiliteit al zo vroeg was begonnen. Maar daar kon niets meer aan veranderd worden. Dus kreeg ik strikte bedrust voorgeschreven. Na een half jaar merkten we dat er geen verbetering in de situatie kwam.
Ik kreeg toen Ceasartherapie, maar die had een averechts effect. Ik was er zo lang ziek van door de pijn dat ik thuis nauwelijks nog kon functioneren. Mijn revalidatiearts besloot toen dat we het beste voor revalidatie in een kliniek konden gaan.
Een lang aanlooptraject volgde. Daarna nog langer wachten tot ik eindelijk met de revalidatie kon gaan beginnen. Een half jaar niet thuis was een enorme opgave. Zowel voor mij als voor mijn gezin. Het ergste van alles was dat het gewenste resultaat uitbleef. Ik ging er conditioneel wel iets op vooruit, maar ik kon daarna niet beter lopen dan voorheen.
terug naar boven
Verder met rolstoel en scootmobiel
Het was duidelijk dat mijn rolstoel een blijvertje was geworden. Na de revalidatie heb ik zo snel mogelijk een scootmobiel aangevraagd. Dat had nog heel wat voeten in aarde, maar uiteindelijk kwam hij er.
Nu merk ik dat ik me een stuk vrijer voel door mijn scootmobiel ook al heb ik alles nog lang niet geaccepteerd. Elke dag probeer ik zo goed mogelijk om te gaan met de pijn en mijn beperkingen. De ene dag gaat dat beter als de andere. Ik probeer op school te helpen met de website en als er computerles is dan wil ik ook wel een handje toesteken. Verder kan ik helaas niet gaan.
Gelukkig kunnen we in de vakanties veel naar buiten. Vaak gaan we kamperen op een van de prachtige terreinen van de NCC. Of we maken van huis uit mooie fietstochtjes met de kinderen. Dat vind ik heerlijk om te doen.
In de wintertijd voel ik me altijd wat meer beperkt en dan heb ik ook wel eens last van het feit dat ik me niet vrij kan begeven waar ik heen wil omdat ik altijd van anderen afhankelijk ben. Toch zoeken we samen steeds naar mogelijkheden om het zo gezellig mogelijk te maken.
Ik ben inmiddels met mijn tweede scootmobiel bezig. De eerste moest vervangen worden omdat hij niet voldoende vering bezat en een te kleine actie-radius had voor mij. Toch had hij al 5700 km gelopen voor hij omgeruild werd. Mijn huidige scootmobiel heeft inmiddels de magische grens van 10.000 km gepasseert binnen 3 jaar.
terug naar boven
Mijn eigen site
Ik ben in 1997 begonnen met het maken van een homepage. De eerste jaren stelde het niet zo veel voor. Vanaf 2001 begon ik er meer inzicht in te krijgen en werd mijn site beetje bij beetje een stuk professioneler en informatiever. Helaas kan ik soms van de pijn niet goed typen en dan ligt de boel een beetje stil.
De site heb ik opgebouwd omdat ik graag met mijn hobby's bezig ben. Ik houd veel van treinen en treinreizen. Helaas is het voor mij niet altijd meer mogelijk om met de trein te reizen. Dus ben ik er veel over gaan lezen. Ook bezoek ik wel eens spoorbeurzen, spoorwegmusea en museumspoorlijnen.
De informatie die ik dan verzamel komt op mijn homepage. Zo is hier al heel veel informatie te vinden over treinen. Ik vind de smalspoortreinen uit Zwitserland het mooiste. Maar helaas kun je niet elke dag naar Zwitserland gaan. Dus haal ik ook veel informatie uit gegevens die ik opvraag via het internet.
Zwitserland is mijn favoriete vakantieland en daarover wil ik dus ook een heleboel vertellen op mijn site. Ik probeer zo veel mogelijk informatie te plaatsen die andere kan helpen ook een reis naar dit mooie land te plannen. Ik verzamel veel informatie over het land door bij de lokale VVV's brochures op te vragen.
Soms krijgt de postbode een hernia van alle postpakketten die ik ontvang. Ik vertaal de teksten voor me zelf om er dan mijn eigen verhaal mee te schrijven. De enige uitzondering hierop zijn de routebeschrijvingen die ik vind op het internet. Vaak beschrijven ze routes die ik in het verleden zelf gewandeld heb. Deze vertaal ik meestal vrij letterlijk omdat ik gemerkt heb dat veel mensen daar behoefte aan hebben.
De foto's die ik maak plaats ik veel op mijn site. In de afgelopen jaren heb ik er heel wat gemaakt en er zullen dus nog vele hier op de fotopagina gaan verschijnen. Mijn meest geliefde onderwerpen om te fotograferen zijn de natuur, treinen, mijn gezin en dorps- en stadsgezichten. Als we dus eens er op uit trekken probeer ik zo veel mogelijk foto's te maken zodat ik die uiteindelijk weer op mijn site kan gebruiken.
Helaas kan ik niet overal zelf (meer) heenreizen en dus ben ik zo nu en dan ook van foto's van anderen afhankelijk. Via mijn clubs bij Het Net heb ik verschillende mensen leren kennen van wie ik ook foto's op mijn pagina's mag gebruiken. Dit staat er altijd wel bij vermeld. De foto's die geen bijschrift met bronvermelding hebben zijn van mijzelf afkomstig.
Ook kan ik zo nu en dan weer eens wat ondernemen met behulp van vrienden die ik op internet heb gevonden. Ik heb veel contact met een groepje spoorliefhebbers en daarmee gaan we zo eens per jaar een dagje wat leuks doen. Dat vind ik echt geweldig.
In de winter kan ik me ook prima vermaken met het werken aan deze site. Dan zoek ik op internet informatie op over de onderwerpen die mij aanspreken en dan laat ik via officiële sites informatie thuis bezorgen over het volgende stukje dat ik wil gaan schrijven. Vaak moet ik dat dan eerst voor mezelf vertalen voor ik er dan weer een nieuw item van kan maken of een bestaand item mee kan uitbreiden.
terug naar boven
Afscheid van mijn vader
Ik kreeg in het voorjaar van 2004 een telefoontje van mijn zus dat mijn vader heel ernstig ziek was en dat hij waarschijnlijk niet lang meer te leven had. Hij was getroffen door longkanker. Dat was een hele schok voor mij. Ik heb altijd gehoopt ooit nog eens het contact met mijn vader te kunnen herstellen.
Ondanks alle problemen die ik met mijn moeder heb gehad wist ik zeker dat ik op mijn manier afscheid wilde nemen van mijn vader. In mijn hart hoopte ik ook dat ik daarvoor de kans zou krijgen en daar twijfelde ik wel aan. Vooral de houding van mijn moeder maakte dat ik mij heel erg terughoudend bleef opstellen.
Toen heb ik volop genoten van de tijd die ik nog met mijn vader heb gehad. Het was niet gemakkelijk en vaak ook best pijnlijk en confronterend. Toch ben ik blij dat ik die uurtjes heb mogen meemaken.
Uiteindelijk koos mijn vader voor euthenasie. Dat was mij best moeilijk. Toch wist ik dit al jaren en dus stond ik er ook niet negatief tegenover. Dat neemt echter niet weg dat het zeer ingrijpend was. 1 Oktober 2004 overleed mijn vader thuis.
Lees hier meer over het afscheid van mijn vader.
2006; een bewogen jaar
Het jaar 2006 was er ene waarvan men zeggen kan dat we hem zo snel mogelijk willen vergeten. Alleen is dat niet mogelijk. In het voorjaar voelde ik me lekker en ik had weer echt zin in de dingen. Ik was weer bezig met mijn site en had weer wat meer energie om wat leuks te ondernemen.
Daags voor de Hemelvaart kreeg Roger echter een zwaar ongeval op het werk. Hij kwam onder een heftruck. Hij belde me zelf vanuit de ambulance en vanaf dat moment veranderde er een heleboel. De eerste zorg was natuurlijk de genezing van het been van Roger. Er waren meerderen operaties nodig en een forse huidtransplantatie om alles weer een een beetje functioneel en dicht te krijgen.
Uiteindelijk is posttraumatische dystrofie vastgesteld aan de hand van de symptonen. Het was een hele strijd om uiteindelijk toch die bevestiging te krijgen. Want wat huisarts en fysio al langer zeiden werd in eerste instantie ontkend door de artsen in het ziekenhuis.
Nadat hij op de pijnpolie terecht is gekomen krijgt hij medicatie en daarmee gaan we de goede kant op. Toch is het verwerken van het ongeval een hele strijd. Niet alleen voor hem, maar ook voor mij en de kinderen. Opnieuw staat ons hele leven op z'n kop.
De kinderen hebben het dit jaar heel moeilijk gehad. Vooral omdat we nu helemaal niet met vakantie zijn geweest en ook eigenlijk geen dingen hebben kunnen ondernemen. Als compensatie hebben ze wel de gehele tijd dat het zo vreselijk warm was een groot zwembad in de tuin gehad.
Na de zomervakantie merkten we op dat onze Glenn het heel moeilijk kreeg. Hij vond zijn draai niet op school en uiteindelijk is hij opgenomen geworden ter observatie. Helaas is daar nog niet echt een diagnose uitgekomen. Maar we zijn hard bezig met een oplossing voor hem. Hij is ter observatie opgenomen geweest en nu is het wachten op een goede plaats voor hem.
Tegen het einde van het jaar besloot ik definitief dat ik wat aan mijn gebitsprothese moest doen. De laatste prothese heb ik nooit zonder pijn of mankementen kunnen dragen en ik kan hierdoor dus al jaren niet meer goed eten. Er kwam in ons dorp een specialist voor protheses en daar ben ik begonnen om een nieuwe aan te vragen.
Het voorstel is dat ik implantaten ga krijgen en dat daarvoor eerst de kaakholtes opgevuld moeten worden. Alles is nu aangevraagd en dus is het nu maar afwachten hoe snel alles verder zal gaan.
Ondertussen kan mijn maagbandje zijn werk niet doen omdat ik veels te vloeibaar eet. Maar ja, het is dat, of niet eten en dat laatste werkt ook niet. Stress is een grote invloed. En helaas ontbreekt het daar niet aan bij mij.
terug naar boven
2007
Een heftig begin van het jaar. Het is gebleken dat Glenn niet terug kan naar de gewone basisschool. We wachten op een plaats in de 24 uurs zorg, maar daar zijn giga wachtlijsten. Gelukkig hebben we een fijn contact met de Jeugdzorg en hopen we dat we zo snel mogelijk een oplossing vinden voor onze kleine man.
Wachten duurt lang en voor ons gevoel te lang. We gaan steeds weer in gesprek tot we werkelijk het gevoel hebben serieus te worden genomen. Eind april is het zover dat we te horen krijgen dat er naar gestreefd wordt om Glenn binnen 4 weken te plaatsen. Ik hoop het. Want hij vereenzaamd thuis helemaal.
Glenn doet op Hemelvaart wel zijn communie. Daar ben ik wel blij mee. Nu kan hij gewoon met zijn klasgenootjes meedoen in de kerk. Dat vind ik wel belangrijk. Want anders wordt het nog vreemder en angstiger voor hem. Nu al met de voorstellingsmis zag hij er vreselijk tegenop om voor al die mensen te staan.
Inmiddels is ook bekend dat ik op 2 mei geopereerd wordt. Ik krijg dan sinusliften zodat de sinusholtes in mijn bovenkaak gevuld worden met botweefsel. Daarin moeten dan na zo'n 4 maanden de implantaten worden geplaatst. Mijn chirurg hoopt dat zowel onder als boven tegelijk van implantaten worden voorzien omdat anders de werking van mijn maagband danig in het geding gaat komen en er wellicht naar nog verdergaande oplossingen gezocht moeten worden.
Waar we ons allemaal aan vast houden is de grote vakantie. 4 Van de zes weken zijn we samen vrij en 3 ervan gaan we lekker naar Zwitserland waar we in Tessin een huisje hebben gehuurd.
Een plekje voor Glenn
Het is een hele opluchting als er eindelijk een plekje is voor Glenn. Vlak na de Hemelvaart kan hij meteen na de intakegesprekken worden opgenomen. Het is een hele verandering in huis. We missen hem vreselijk, maar we weten dat dit het beste is. Gelijk al in de eerste weekenden merken we het verschil. Eindelijk komt er voor hem ook weer wat zonnelicht aan de hemel.
Hij loopt zelfs de avondvierdaagse uit. Een hele prestatie omdat hij zelf niet geloofd dat hij dat ook werkelijk kan. Toch lukt het de leiding en zijn medebewoners om hem te motiveren vol te houden. Aan de streep staat uiteindelijk een apetrotse Glenn die maar liefst 34 km gewandeld heeft verdeeld over 4 avonden!
Intussen komt de zomervakantie ook met rasse schreden dichterbij. De voorbereidingen worden concreet en ik moet me langzaam gaan voorbereiden op hoe we alles moeten inpakken in de bus. Er moeten nog spullen uit de caravan gehaald worden en dan kan het avontuur beginnen.
Zomer 2007
Het zijn bewogen maanden. Aan de ene kant is er een stukje rust nu Glenn opgenomen is. Aan de andere kant missen we hem natuurlijk vreselijk. Gelukkig is hij in de zomervakantie ruim 3 weken bij ons en kunnen we ons heerlijk uitleven in Zwitserland.
De vakantie is meer dan geweldig. Ons huisje is precies wat we ervan verwachtten en nog meer eigenlijk. Ruim van opzet zodat ik me makkelijk kan bewegen en verder een heleboel rust. De kinderen kunnen er fijn spelen in twee watervallen die nabij de alp liggen. De reis wordt geheel met foto's beschreven. In deze 3 weken heb ik ruim 1700 foto's gemaakt. Deze foto's vormen samen met de tekst een soort dagboek over de vakantie. Lees hier verder.
Veels te snel al weer is de vakantie voorbij. Het echte leven begint weer. Ik heb er best moeite mee om alles weer op de rails te krijgen. Ik heb het gevoel doorlopend achter de feiten aan te lopen. Gelukkig hebben we een pracht van een thuishulp die ons helpt waar ze maar kan. Maar uiteindelijk heeft zij ook maar twee handjes, al zijn ze wel van goud.
Ook Gavin blijkt meer moeite met alles te hebben dan we aanvankelijk dachten. Hij val enorm terug nu hij juist wat meer ruimte krijgt. We houden de vinger aan de pols samen met school en de jeugdzorg, maar ik houd er rekening mee dat ook hij extra hulp nodig heeft de komende tijd.
Herfst 2007
Eind september is de herfst echt in aantocht. We krijgen de uitslag van Glenn. Hij blijkt een stoornis in het autistisch spectrum (ASS) te hebben. Het zal ons de komende tijd allemaal worden uitgelegd. Ook voor Gavin zetten we vaart achter de onderzoeken. We willen Glenn zo snel mogelijk weer gewoon thuis hebben.
Het plaatsen van de implantaten en het opbouwen van de nieuwe prothese gaat allemaal erg lang duren. Tijdens de controle voor mijn maagbandje in België blijkt dat mijn chirurg het te lang vind. Ik houd nauwelijks voedsel binnen en bijna elke maaltijd heb ik problemen met eten. Ik krijg direct een verwijzing voor een behandelend arts in het ziekenhuis aldaar. Er zal gekeken worden of ik daar geholpen kan worden. Zo ja, dan wordt dit gelijk bij het ziekenfonds aangevraagd. Nu maar hopen dat het kan en dat die laatsten niet moeilijk gaan doen.
Ik ben nu ook vrijwilliger bij jeugd-IVN. Vroeger was dat jeugdnatuurwacht. Hoewel ik niet met de kinderen kan gaan wandelen kan ik wel andere leuke dingen met de natuur met ze doen als er binnen gewerkt wordt. Voor de maand oktober gaan we leuke dingen maken binnen die te maken hebben met de herfst. Zelf ga ik hiervoor wat foto's opzoeken van paddestoelen zodat de kinderen daar ook mee aan de slag kunnen.
Gavin is nu ook doorverwezen naar dezelfde kliniek als Glenn. Waarschijnlijk is ook hij autistisch. Ik zit er zo nu en dan echt helemaal doorheen. Waarom moet dit ons overkomen? Al die ellende. Echt mijn liefde is er niet minder om, maar het worden naar nu blijkt echt zorgvragertjes en eigenlijk had ik wel een beetje genoeg aan mezelf en het been van Roger. Roger is intussen ook al weer een tijdje helemaal thuis. Eind november kan hij terecht in Maastricht in het Academisch Ziekenhuis. Dan kijken we daar nog of zij nog een behandeling weten voor zijn been. Zo niet, dan is het over en uit. Hij wil dan niet verder dokteren maar zich weer op de toekomst richten door het bestaan van de pijn en de beperking zoveel mogelijk te accepteren.
Alles wat een beetje afleiding geeft grijp ik nu aan. Ik heb veel aan het vrijwilligerswerk dat ik doe voor het Gehandicapten Platform. Daar kan ik mijn stem laten horen. Daar kan ik praten voor en over handicaps en wat dat voor een mens betekend in de ware zin des levens. Veel mensen beseffen niet wat voor impact een handicap op iemands leven heeft. En vooral de zorgindicatoren hebben daar moeite mee.
terug naar boven
2008
Een nieuw jaar voor een nieuw begin. En eindelijk lijkt er weer wat positieve energie los te komen rondom ons. We hebben in januari een hele goede intake gehad voor de aangevraagde huishoudelijke zorg. Hoewel we aanvankelijk een brief kregen dat het allemaal wel heel lang zou gaan duren, blijkt dat allemaal mee te vallen. Mijn schriftelijke uitleg verschafte al zo veel informatie dat men het noodzakelijk vond direct actie te ondernemen.
Natuurlijk weten wij ook dat deze mensen niet zo maar naar eer en geweten mogen werken, maar ze heeft er echt haar best voor gedaan en binnen enkele weken kregen we eindelijk een positieve uitslag. We krijgen het komende jaar in ieder geval ruim meer huishoudelijke zorg en ook ondersteunende begeleiding. Nog geen week na de telefonische toezegging van het CIZ dat de indicaties stelt, werden we al door de door ons gekozen zorgorganisatie benaderd. Zodat alles nu ook snel opgestart kan worden.
De eerste maanden van het jaar merken we dat het steeds slechter gaat met onze oudste zoon. Ik merk dat ik steeds meer energie kwijt raak om hem op het juiste spoor te houden. Hoewel iedereen om ons heen zijn best doet om hem zo snel mogelijk geplaatst te krijgen binnen de Mutsaersstichting, het gaat allemaal wel heel erg lang duren. Met pijn in ons hart moeten we toegeven dat we niet aan de terug keer van Glenn kunnen denken zolang Gavin in huis is.
In mei is het dan zover dat ook Gavin kan worden opgenomen. Het is een pak van ons hart want nu kunnen we met Glenn weer naar een terugkeer naar huis gaan werken. We besluiten dat hij na de zomervakantie thuis blijft en daarna naar speciaal onderwijs gaat.
Gavin vind het verschrikkelijk dat hij nu door de week zijn broertje weer niet ziet. Maar helaas moeten we hier doorheen. Ik blijf hopen dat we ook voor hem een goede wijze vinden om met zijn problematiek om te gaan. We horen in september de diagnose MCDD. Een zeer complexe stoornis.
Thuis gaat het intussen langzaam wat beter. Terwijl zowel mijn man als ik erg veel pijn hebben, kunnen we met de zorg die we nu krijgen toch weer redelijk de boel op de rails krijgen. Het blijft alleen een gedoe met de insulineallergie van Roger. Hij blijkt voor alle insuline allergisch te zijn en moet nu aan een speciale pomp. Probleem alleen is dat de communicatie in de ziekenhuizen niet op rolletjes loopt. We worden langzaam het wachten een beetje moe.
Maar er is ook licht aan de horizon. We gaan met de kerst een weekje naar Zwitserland. We hebben een huisje in Oberwallis. Het ligt aan de ingang naar het Binntal en we kijken in de richting van de Fiescherhorn en de Aletschgletscher.
In de herfst ga ik nog een paar dagen op een minicruise met mijn zusje. We gaan naar Schotland. Alles over deze reis kunt hier op deze site lezen.
2011
Een sprong in de tijd. De afgelopen jaren waren soms erg zwaar en soms was ik zo moe dat ik nergens geen zin en tijd meer voor had. Sinds een paar weken zijn er nieuwe plannen op komst. Wellicht een emigratie naar Zweden. Het hoe en wat, dat zult u zeker te lezen krijgen.
terug naar boven
