Gavin
Onze oudste zoon kwam na een zware zwangerschap waarin ik van begin tot einde misselijk was geweest. Vanaf 35 weken kreeg ik last van valse weeën. Eerst maar een beetje maar vanaf 37 weken vaak grote delen van de dag. Ik werd vreslijk moe van de weeën en zag hoe langer hoe meer tegen de bevalling op. Met 40 weken kwam de verloskundige bij ons thuis en verwees me direct door naar het ziekenhuis. Maar daar wilden ze me niet helpen en stuurden ons terug naar huis. 's Nachts werd de situatie onhoudbaar en heeft de verloskundige geregeld dat ik toch werd opgenomen. De hele nacht aan pijnmedicatie gelegen en daarna strikte rust voorgeschreven gekregen.
Uiteindelijk is toen met 41 weken besloten de bevalling in te leiden omdat ik zo moe was van die weeën. De eerste keer ging dat niet goed, maar op 25 september sloeg het wel aan. Eindelijk was de bevalling begonnen.
Het was een zware bevalling en men was te laat met het geven van de ruggeprik. Ik kon toen al niet meer stilliggen van de pijn van de rugweeën. Ook het breken van de vliezen hielp niets. Rond 23.00 u merkte men dat ondanks de persweeën de baby niet zelfstandig wilde komen. Er werd een gyneacoloog bijgehaald en die besloot tot een vacuümverlossing. De eerste poging mislukte omdat de baby losschoot van de pomp. Daarna werd duidelijk dat de baby in nood kwam en toen heb ik bij de tweede poging alles op alles gezet om hem geboren te laten worden.
Gavin moest daarna een aantal uren in de couveuze omdat hij te veel vruchtwater in zijn longen had gekregen. Toch konden we al na twee dagen samen naar huis om daar verder van de kraamtijd te genieten.
De hele week was het vreselijk weer. Het kwam met bakken uit de hemel en we hadden het idee dat we midden in de herfst zaten in plaats van aan het begin. Echter toen ik vanaf de 8ste dag voor het weer naar buiten kon brak een prachtige nazomer aan. We hebben heel veel kunnen wandelen in het herfstzonnetje. Alleen kon ik nauwelijks nog afstanden lopen zonder pijn te krijgen in mijn bekken. Steeds opnieuw ging ik met mijn klachten naar de artsen toe, maar die vonden het niet nodig om er iets tegen te doen. Het zou vanzelf wel overgaan. Ik had echter geen idee op dat moment dat ik last had van bekkeninstabiliteit.
Na 4 weken ontwikkelde hij een reflux waardoor de voeding na de maaltijd weer terug kwam. Hij kreeg hiervoor medicijnen en moest na de maaltijd lang rechtop gehouden worden tot het voedsel grotendeels doorgelopen was naar de darmen. Deze aandoening ging na een maand of 9 weer vanzelf over. Tijdens de controle met 4 weken op het consultatiebureau constateerden ze een navelbreukje. Toen hij 14 maanden oud was is hij hieraan geopereerd.
In januari 1997 werd hij gedoopt in de Martinuskerk in Tegelen. Het was een mooie besloten dienst met alleen de familie.
Gavin groeide echter als kool en meer over zijn leventje zal dan ook op zijn eigen pagina's een plekje krijgen. Toen hij bijna een jaar was kochten we een huis en gingen we verhuizen. Tijdens de verhuizing kreeg hij Breath Holding Spell, een schrikreactie waarbij het kindje de adem inhoudt en dan vaak het bewustzijn kan verliezen. In de daarop volgende jaren is dat gelukkig geleidelijk aan weer verdwenen.
Door het verergeren van mijn BI (bekkeninstabiliteit) heb ik nooit zo veel met Gavin kunnen doen als ik wel wilde. De mooiste momenten die ik met Gavin als baby heb beleefd is onze reis in de zomer van 1997 naar Zwitserland. Waarschijnlijk van die reis ook nog eens een verslag komen op deze site. Nog voor de bevalling van Glenn belandde ik grotendeels in een rolstoel. Later zou daar een scootmobiel bij komen om zo toch weer naar buiten te kunnen met de kinderen.
Zodra Gavin had leren fietsen gingen we ook samen op pad. Hij reed dan naast mijn scootmobiel. Ik hield hem altijd vast om hem zo wat meer steun te geven omdat het toch wel wat anders is als naast een fiets fietsen. We hebben heel wat afgefietst samen. Glenn zat in die tijd gewoon bij mij op schoot op de scootmobiel.
Op school ging het redelijk. Alleen klaagde Gavin veel dat hij gepest werd. Vaak met het feit dat ik minder valide ben en ook omdat ik door een medicijnvergiftiging en mijn PCO last heb van overgewicht. Hij voelt zich vaak een buitenbeentje en is van tijd tot tijd erg eenzaam. Alhoewel hij dat laatste nooit zegt.
Eind 2006 krijgt hij het zichtbaar moeilijker. Hij krijgt slaapproblemen en voelt zich vaak niet prettig. We kunnen weinig doen en zijn afhankelijk van anderen. We krijgen een spoedconsult bij de psychiater van de Mutsaersstichting en die besluit dat hij ook opgenomen moet worden in de leefgroep. Hoewel we een hoop toegezeggingen kregen, komt er uiteindelijk weinig van terecht. In mei 2008 is het dan zover dat hij ook opgenomen kan worden.
Aan de ene kant is Gavin ook heel erg blij dat hij daarheen gaat. Nu is hij tenminste bij zijn broertje door de week. Niet dat ze mekaar zoveel zien, maar toch, het is beter als dat je weet dat je broertje kilometers verderop is. De zomervakantie gaat een beetje verloren in het gevecht dat we moeten leveren om alles voor mijn man te regelen. Dat betekend ook dat we niet met vakantie kunnen. Dat vind Gavin vreselijk.
Gelukkig gaat het beter nu hij in het nieuwe schooljaar weer naar school kan. Hij zit nu in groep 8. Intussen hebben we zijn diagnose gekregen. Hij blijkt MCDD te hebben. We zijn nu bezig om het tot ons door te laten dringen wat dit voor ons gezin inhoud. Vooral als je kijkt naar het feit dat Glenn PDD-nos heeft.
terug naar boven
Glenn
Toen Gavin een jaar oud was zijn we verhuisd en toen kwam er meteen een nieuwe kinderwens. We wilden graag een broertje of zusje voor Gavin. Ik had toen nog geen normale cyclus en dus starte het proces in het ziekenhuis opnieuw. Ik gaf opnieuw aan dat ik erg veel pijn had in mijn bekkenstreek, maar dat hoorde bij het ontzwangeren. De artsen zagen geen enkele beperking om een tweede zwangerschap te beginnen. En zo kreeg ik dus opnieuw medicijnen en al snel was ik weer in verwachting.
Mijn bekken ging echter met rasse schreden vooruit en zo belandde ik nog voor de bevalling in een rolstoel. Ook Glenn is uiteindelijk ingeleid op ons dringende verzoek omdat de pijn te hevig werd. Tijdens deze bevalling kreeg ik wel een ruggeprik, maar ik had ondanks dat nog veel pijn van de weeën. De bevalling verliep verder vlotjes.
Een paar dagen na de bevalling merkten we dat hij net als Gavin indertijd behoorlijk geel kleurde. Er werd bloed geprikt, maar de waarden waren nog niet zo hoog dat hij opgenomen moest worden in het ziekenhuis om onder de lamp geplaatst te worden. Een dag later echter werd hij zieker en toen zou blijken dat de waarden wel te hoog waren geworden. Hij kreeg ook enkele keren een ademhalingsstoring en daarop is hij met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Omdat er geen couveuse in Venlo (waar hij is geboren) vrij was ging hij naar Weert.
Die nacht heeft hij op leven en dood gezweefd. Doordat wij onze ongerustheid hadden geuit waren er meer dan alleen de routine testen gedaan. Om 23.00 u kregen we te horen dat hij dringend een infuus met antibiotica nodig had. Dat infuus zou in het hoofd gegeven worden om zo de bewegingsvrijheid van de baby zo min mogelijk te beperken.
Hij heeft toen ruim 3 weken in het ziekenhuis gelegen. En daarna bleef het een komen en gaan met ziekenhuisopnames tot hij ongeveer 6 maanden oud was. Uiteindelijk is gebleken dat hij een nierbekkenontsteking had, een urineweginfectie en een bloedvergiftiging. Zijn herstel verliep moeizaam omdat hij vaak uit het niets enorme koorts kreeg. Daarna volgde vaak weer een ziekenhuisopname.
Het ergste vond ik eigenlijk dat ik niet in staat was om zelf met de baby te wandelen. Altijd liepen anderen achter de kinderwagen terwijl ik in de rolstoel zat. Daarom heb ik de voedingen bijna altijd zelf gedaan. Gewoon omdat ik het gevoel had dat mijn kind meer van vreemden was dan van mijzelf. Tot een jaar of 4 zijn we nog veel met hem in het ziekenhuis geweest. Daarna was het gewoon een lekkere gezonde knul geworden.
Toen hij 2,5 jaar was begon ik aan een klinische revalidatie. Dat vond hij vreselijk. In het begin wilde hij in het weekend niets met mij te maken hebben. En nog lang daarna is het een echt papa-kindje gebleven. Pas vanaf 2005 trok hij weer meer naar mij toe. Dat vond ik echt fijn omdat ik zo weer meer betrokkenheid voelde als hij wat had.
Op school ging het bij hem echter niet zo lekker. Vooral in groep 3 kreeg hij het heel moeilijk. Het lezen ging niet van een leiendakje. Vaak ook had hij moeite met de regels op school. Aanvankelijk zochten we er niet zo veel achter, maar toen mijn man in mei 2006 een ernstig ongeval kreeg op het werk ging het echt mis. Glenn durfde niet meer buiten te spelen als we thuis waren. Wel als we bij de caravan waren op het NCC-terrein dat vlak bij het ziekenhuis was waar mijn man 6 weken opgenomen heeft gelegen.
Glenn vond het verschrikkelijk om naar het ziekenhuis te gaan. Hij wilde wel naar zijn papa, maar hij wilde niet de ellende zien. Dus dat ging vaak mis. In die periode hebben we dan ook hulp gezocht. Dankzij de huisarts hadden we al snel hulp van Bureau Jeugdzorg en kregen we thuiszorg voor de huishoudelijke taken. Voor Glenn bleef het echter heel moeilijk. Ook toen papa wel uit het ziekenhuis was.
De start van het nieuwe schooljaar ging in 2006 helemaal niet goed en uiteindelijk komt Glenn op het MKD en later in een leefgroep waar we ontdekken dat hij een Autisme Spectrum Stoornis (PDD-nos) heeft. Sinds het nieuwe schooljaar in 2008 is hij weer thuis en gaat hij naar een speciale school in Heilbloem die is gespecialiseerd in kinderen met autisme.
Lees hier verder over onze bijzondere kinderen
Er op uit
Zodra het een beetje ging met mijn bekken zijn we altijd leuke dingen gaan doen met de kinderen. Kamperen was daar ene van. Maar ook een dagje naar de stoomtrein in Simpelveld of naar een spoortentoonstelling waren van de partij. De gekte voor treinen heb ik denk ik wel een beetje overgebracht op mijn kinderen.
Kinderen en kamperen
Gavin was 8 maanden oud toen hij voor het eerst ging kamperen. We kozen een klein kampeerterreintje bij de boer uit. Het was niet ver van huis aan de overkant van de Maas. Hier hebben we gekeken of we het aandurfden om naar Zwitserland te gaan met de tent en de baby. Gavin maakte er geen punt van en omdat het zo goed beviel zijn we een aantal weken lekker op de camping gebleven. Na een geslaagd weekende hebben we papa weer aan het werk gestuurd en ben ik met Gavin nog een tijdje op de camping gebleven.
Vlak voor we vertrokken naar Zwitserland hebben we samen nog een week of twee naar hetzelfde terreintje gegaan. We hebben op de camping de auto ingepakt en zijn van daaruit vertrokken naar onze bestemming in Zwitserland. Allereerst reden we naar de ons bekende camping tussen Zernez en St Moritz. Maar daar was het erg druk en we vonden er geen mooi plekje. Daarna zijn we doorgereden naar Vicosoprano.
Ruim een week hebben we daar gekampeerd. Wellicht dat van deze reis ook nog een kort fotoverslag wordt gemaakt, maar voorlopig zit dat nog even niet in de planning. Het was in ieder geval geweldig. Het was een reis om nooit te vergeten.
Na de geboorte van Glenn werd duidelijk dat ik niet meer kon kamperen met de tent. Dus zijn we toen op zoek gegaan naar een kleine caravan. We werden toen ook meteen lid van de Nederlandse Caravan Club. Maar we zijn ook nog altijd lid van de Nederlandse Toeristen Kampeer Club.
Onze kinderen zijn dol op kamperen. Telkens weer nieuwe terreinen ontdekken en nieuwe vriendjes maken. De meest favoriete terreinen van de NCC, zijn St Oedenrode en Zeewolde. Ook het terrein in Valkenburg vonden ze geweldig. Helaas is dat niet meer in bezit van de NCC.
Kamperen met de caravan
Vanaf het begin hebben de kinderen de caravan geweldig gevonden. Favoriet zijn de terreinen van de Nederlandse Caravan Club (NCC) in Valkenburg, St Oedenrode en Zeewolde. Helaas is het terrein in Valkenburg niet meer in gebruik.
Vanaf het terrein in Valkenburg hebben we vele uitstapjes in het prachtige zuiden van ons land ondernomen. Vooral als papa moest werken ging ik er met de kids op uit. Aanvankelijk nogal gebonden aan gehandicaptenvervoer, maar later ook makkelijker toen ik mijn eigen scootmobiel mee kon nemen. We bezochten veel de museumspoorlijn van de ZLSM, meer hierover leest u hier.
Het terrein in St Oedenrode ligt nabij een kinderboerderij in een geweldig park met vele speel mogelijkheden. Daar hebben we heel wat uurtjes vertoeft. Op Zeewolde was een bezoek aan Mc Donalds een sensatie. Wandelen naar de veerpont en dan overvaren naar Harderwijk/Ermelo. Een hapje eten en wat spelen en dan weer terug naar de caravan.
Dagtochtjes
Zodra de oudste kon fietsen naast de scootmobiel zijn we ook vele fietstochten gaan maken. We hebben heel wat natuur verkend en de kinderen zien ook steeds meer dingen om zich heen. Vooral roofvogels vind Gavin geweldig. Op onze tochtjes van huis uit gaan we regelmatig naar de omliggende natuurgebieden zoals de Grote Peel, de Mariapeel, de Deurnse Peel of net over de grens naar een groot natuurpark dat gelegen is in de oude legerbasis bij Bracht (D) die onderdeel is van het grootse Naturpark Schwalm-Nette.
Maar ook bezoekjes aan bijvoorbeeld de HMT, een groots evenement met oude tractoren en historische motoren vinden ze geweldig om te bezoeken. Elk jaar opnieuw vind deze show eind juli plaats in Panningen. Vaak bezoeken we de HMT zowel op zaterdag als op zondag. De show van oude rijdende tractoren boeit de jongens heel erg, net als de trekkertrek die daar dan wordt gehouden. Hopelijk zal dit jaar het zonnetje weer eens volop schijnen als we er een bezoekje brengen.
Verder zijn we regelmatig ook met de auto onderweg naar het zuiden van Limburg of naar bijv de Veluwe. Dan gaan we daar lekker de boel verkennen.
Oosterscheldekering
Tijdens de carnaval wilde we een ritje gaan maken met onze nieuwe auto. De kinderen besloten dat er de zee aan te pas moest komen en dus stelden we voor om naar de Deltawerken te gaan. Voor het eerst hebben we eens onze navigatie aangezet en hebben gewoon gedaan wat "Anki" ons vroeg te doen.
We arriveerden laat in de middag bij de Oosterscheldekering. Het was intussen behoorlijk mistig geworden. Dat gaf wel een avontuurlijk tintje aan de tocht. We hebben kort een kijkje genomen op Neetje Jans bij het museum aldaar. We komen hier beslist vaker terug.
Daarna hebben we ons naar het strand laten brengen. De kinderen hebben geprobeerd te vliegeren, maar de vlieger wilde niet echt meewerken. Dus ook dat komt een volgende keer wel weer.
In het donker werd het plotseling weer heel helder weer en dus hebben we nog even van alle mooie lichtjes in de havens van Rotterdam kunnen genieten voor we weer op weg zijn gegaan naar huis.
Op bezoek in het museum
Op 2 maart ging Gavin met de klas naar het Museum van Bommel van Dam in Venlo met zijn klas. Omdat papa nu toch nog vrij is heeft hij met een groepje kinderen gereden. Onze Gavin was apatrots op zijn pap.
Volleyballen met Jong Oranje
Het feest kan niet op. De vereniging waarbij Gavin speelt krijgt hoog bezoek. En wel van de heren van Jong Oranje. Ze mogen trainen met deze jongens en daarnaast is er tot slot nog een wedstrijd te bekijken.
Het is een hele dag. Eerst kijken naar de training van de jongens van Oranje hun eigen training afwerken. En dat is niet niets. Er is een lunchpauze en daarna is de jeugd van Pansign aan de beurt. Keurig in wedstrijdkleding wachtten de jongen en meisjes op wat gaat komen. De bondscoach stelt na een korte inleiding eerst alle spelers voor. Daarna volgt het zweten.
Na afloop van de training moet er ook nog gevolleybald worden. Jong Oranje verliest van het uitgenodigde team Heren 1 van Pex. Daarna is het nog wat samenzijn met je spelers van Oranje en een verloting. Helaas viel Gavin buiten de prijzen, maar deze dag was zeker de moeite waard geweest.
terug naar boven
Bijzondere Kinderen
Natuurlijk weet ik best dat iedereen zijn eigen kind bijzonder vind, maar ik bedoel er dan ook iets anders mee. Sinds het ongeluk van mijn man zitten we behoorlijk met de kids te tobben. Wat is er aan de hand? Die vraag legden we bij de deskundigen, maar het zou lang duren voor er een antwoord kwam.
Glenn
In september 2006 werd duidelijk dat Glenn niet meer kon functioneren in de normale groep op school. We vroegen hulp en daarbij kwamen we terecht bij het MKD en een speciale school die zouden kijken wat er aan de hand was. Er volgenden 12 weken van onderzoek en observatie. Daarna kregen we eigenlijk geen hulp meer. Hij moest terug naar zijn oude school wat gezien de situatie geheel onmogelijk was.
Na veel overleg werd besloten hem in januari 2007 niet naar school te doen, maar thuis te houden. Hij zou opgenomen worden binnen een stichting die jeugdhulp verleent. De wachtlijst was echter lang. Veels te lang. Glenn vereenzaamde thuis helemaal en kwam nauwelijks naar buiten. Alleen samen met mij of pap ging hij mee naar buiten.
Begin mei werd de situatie zo moeilijk dat we blij waren dat er eindelijk opvang kwam voor Glenn. Glenn belandde in een GGZ-leefgroep. Direct na de Hemelvaart kon hij daar starten en vanaf het begin ging het steeds beter met hem. Dat merkten we thuis ook direct.
Eind augustus was ook hier de observatieperiode voorbij. Hoe nu verder? Pas half september zouden we de uitslag krijgen en die werd nog eens verzet naar eind september. Dat vond ik verschrikkelijk. Ik wilde weten wat er met Glenn aan de hand was.
De planbespreking verliep goed. We kregen te horen dat Glenn een aandoening heeft in het autistisch spectrum, PDD-nos en mogelijk daarnaast nog leerstoornisssen. Er is veel uitgelegd, maar op dit moment zit mijn hoofd nog vol vragen. Ik heb echter nog geen rust om ze rustig op papier te zetten. De komende periode gaan we gesprekken krijgen hoe we het beste verder kunnen met Glenn. De bedoeling is dat Glenn zo snel mogelijk weer naar huis gaat komen omdat dit voor autistische kinderen beter is.
Op de leefgroep gaat het goed met Glenn en verder gaat het ook erg goed in de weekenden. Glenn vindt het niet leuk dat hij naar de groep moet maar ik geloof dat hij het aan de andere kant wel begrijpt. De kerstvakantie van 2007 verliep redelijk goed al merkten we wel dat langer thuis zijn nog niet zo goed gaat als alleen in het weekend. Toch ben ik er trots op dat hij zo'n fijne vakantie en verjaardag heeft gehad. Als toetje mocht hij in januari ook nog eens zijn verjaardag vieren op de groep.
Het jaar 2008 is voor hem goed begonnen. Het gaat zo goed op school dat hij al weer een uitbreiding van zijn schooluren heeft gekregen. In verband met zijn ASS gaat hij 's morgens niet gelijk naar school maar 3 kwartier later als de andere kinderen. Zo is er al weer redelijke rust in de klas wanneer hij binnenkomt. Dit gaat heel goed en hij is nu 5 ochtenden op school. Daarnaast gaat hij op dinsdagmiddag mee naar zwemles en heeft hij ook op vrijdagmiddag school. Als het zo door gaat kan hij misschien binnenkort alle dagen gewoon naar school, wellicht muv de 3 kwartier dagvoorbereiding die nu op de groep gegeven wordt. Dit kan wel zo belangrijk blijken te zijn dat dit nog lange tijd gecontinuëerd moet worden.
Met pasen 2008 gaat Glenn alle dagen naar school. Hij begint alleen een half uurtje later als de andere kinderen om zo rustiger te kunnen starten. Hij vindt school weer leuk en dat is waar het ons om gaat. Ook met zwemmen gaat het steeds beter en hij leert al aardig zijn oefeningen. We hebben net een evaluatie gehad en hebben hem nu op de wachtlijst geplaatst voor dagbehandeling. Dat kan pas ingezet worden als Gavin is opgenomen, maar we willen dat hij zo snel mogelijk kan starten zodra dat hier thuis ook mogelijk is.
In juni gaat Glenn hele dagen naar school en volgt hij alle lessen. We zijn zo trots op hem. We gaan nu op zoek naar een nieuwe school. Na bezoek aan verschillende scholen in onze regio kiezen we voor de Widdonckschool in Heibloem. De school ligt in een rustige omgeving. En de tijd met de taxi valt ook nog reuze mee.
Langzaamaan beseffen we dat we met een strak stramien voor Glenn een heleboel kunnen doen. Soms moet je hem als het ware een spiegel voorhouden voor hij begrijpt dat hij met iets bezig is wat erg storend is. Dat lukt ons nu steeds beter. We gaan nu voor thuis ook een dagindeling maken met picto's. We hopen dat hij zo meer rust krijgt in de weekenden als zijn broer thuis is.
Sinds het schooljaar 2008/2009 gaat Glenn vanuit huis naar de Widdonckschool. Een school die gespecialiseerd is in onderwijs voor kinderen met autisme en autisme aanverwandte stoornissen. Het gaat geweldig en hij gaat graag naar school. Vooral met rekenen loopt hij zijn opgelopen onderwijsachterstand snel in. In een halfjaar ging hij van niveau begin groep 4 naar begin groep 5. Daar is hij dan ook reuze trots op. Het lezen is nog altijd een probleem. We vermoeden dat hij dus naast zijn ASS ook nog dyslexie heeft. Geen ongebruikelijke combinatie, maar we moeten wel onderzoeken hoe nu verder. De school helpt hierin om de juiste methode te vinden zodat hij plezier blijft houden aan school en zelfs aan lezen en schrijven.
Gavin
Op school gaat het erg goed met hem in groep 7. Na jaren van een meester, nu een lieve Juf. Toch gaat het vanaf het schoolbegin hier thuis niet lekker. Ik deel mijn zorgen met jeugdzorg en school. We gaan diverse gesprekken aan, maar het heeft niet het gewenste resultaat. We besluiten dan ook tot het invullen van gedragsvragenlijsten.
Nu we de diagnose voor Glenn hebben willen we zo snel mogelijk weten wat er met Gavin aan de hand is. Zowel op school, bij jeugdzorg als bij mij komen vermoedens dat ook Gavin een mogelijk aanverwandte stoornis heeft. We hebben het uitgebreid besproken en nu moeten we vragenlijsten in gaan vullen zodat er daar ook vaart achter het onderzoek gezet kan worden. De voorlopige diagnose wijst in dezelfde richting als bij Glenn. Hij wordt in september 2007 dan ook aangemeld bij de Mutsaersstichting.
Pas bij de intake bij de Mutsaersstichting waar zijn broertje al is opgenomen kwam een deel van de stress van het pesten naar boven. Dat ging evenwel de boventoon voeren en dat was voor mijn gevoel niet wenselijk. Persoonlijk had ik bij dat gesprek dan ook helemaal geen goed gevoel. Ik hoop dat we in januari 2008 een nieuwe frisse start kunnen maken zodat er snel hulp komt voor Gavin.
Na de kerstvakantie gaat de start van 2008 helemaal niet zo goed. Hij krijgt steeds grotere slaapproblemen dat we besluiten de artsen in te schakelen. We komen al snel terecht bij de psychiater van de Mutsaersstichting. De enige conclusie die we kunnen trekken uit alles is dat ambulante zorgverlening niet meer tot de mogelijkheden behoort en we zullen zo snel mogelijk de papieren krijgen zodat Gavin ook voor opname in de 24-uurs zorg kan worden aangemeld.
Gavin verzet zich aanvankelijk heftig tegen ons besluit hem ook daar te plaatsen. Toch blijven we op hem inpraten dat het hier om zijn probleem en zijn welzijn gaat. Hij heeft zorg nodig die wij als ouders nu niet kunnen bieden. Gavin wil nu, pasen 2008, wel naar de leefgroep waarvoor hij is aangemeld. Het gaat thuis heel moeizaam en we hopen dan ook op een spoedige opname. Maar die is nog niet in zicht. De thuiszorg blijft ook aan de bel trekken en dus moeten we er het beste maar van hopen.
In mei is Gavin opgenomen. Hij kan helaas dit jaar niet meer naar school en dat vindt hij heel erg jammer. Maar na de zomervakantie kan hij wel naar school. Dan gaat hij gewoon naar groep 8.
Het was voor Gavin een heel verschil nu zijn broertje weer gewoon thuis was na de schoolvakantie en hij alleen door de week achterbleef op het internaat. Daar heeft hij veel last van gehad. Verder hebben we niet het gevoel dat de problematiek van onze zoon in deze groep goed wordt opgepakt. Hij is blij dat hij weer naar school kan gaan na de vakantie, maar hij heeft er wel problemen mee dat hij behandelde lesstof van eerdere jaren niet meer automatisch kan aanspreken.
In september volgt dan de diagnose. Inderdaad ASS. En in zijn geval gaat het dan om MCDD. Een zeer complexe ontwikkelingsstoornis die heel veel begeleiding vraagt. We gaan dan ook meteen over om ook voor hem speciaal onderwijs aan te vragen. We hopen dat we dit verhaal zo snel mogelijk rond hebben zodat we uit kunnen gaan kijken naar ander onderwijs voor Gavin.
In januari 2009 ging het steeds slechter met Gavin op de groep. We merken dat Gavin geen vertrouwen heeft in de meeste begeleiders en dat hij daarom steeds vaker in conflicten verzeild raakt. Wij begrijpen hem wel, maar het is maar moeilijk uit te leggen aan de groepsleiding. Vaak gebeuren er dingen die wij als voorspelbaar zien, omdat we weten dat we dat soort dingen op een speciale manier moeten brengen. Doe je dat niet dan is het net een vonk in een kruitvat. Dan volgt een explosie.
Als Gavin uiteindelijk zelfs een keer wegloopt omdat hij zijn vriendje van de groep beschermd en verdedigd, is voor ons de maat vol. We brengen hem wel terug naar de groep, maar we zijn niet tevreden hoe er met de hele situatie wordt omgegaan. Dus besluiten we om hem zo snel mogelijk naar huis te halen.
Als op 2 februari het PGB voor onze jongens rond is, blijft Gavin ook weer thuis wonen. We zijn blij dat we hem weer thuis hebben, ook al is het lang niet altijd even gemakkelijk. Er moeten nog veel dingen geregeld worden, maar ik ben ervan overtuigd dat dit voor ons allemaal beter is.
Wat een vragen
Mijn hoofd zit er vol van. Toch krijg ik ze er niet uit. Ik vraag me nu zo veel af. Hoe gaat het verder met de kinderen. Hoe zal hun toekomst eruit zien? Wat zal dat van ons vragen. Ik probeer het een beetje tot rust te laten komen. Maar erg makkelijk is dat niet. Ik probeer om beetje bij beetje meer inzicht te krijgen wat het inhoud om een autistisch kind te hebben en mischien wel twee. Ik merk ook dat ik te veel aan de toekomst denk. Iets dat bij ASS uit den boze is. De ontwikkeling van deze kinderen is onvoorspelbaar. Alles is mogelijk en daar moet ik aan vast houden. Terwijl ik in mijn hoofd vaak uitga van de slechtste scenario's.
Hoe gaan we dit nu combineren. PDD-nos en MCDD? Er zal in huis een hoop moeten veranderen. Sommige veranderingen gaan een beetje tegen mijn gevoel in, maar ik weet dat het beter is voor de jongens. Met de hulp gaan we thuis meer visuele rust creëren. We hopen dat het zo voor de jongens makkelijker wordt hun eigen ding te overzien zonder afgeleid te worden door allerlei andere zaken. Helaas dus voor een stuk of wat persoonlijke items van mij, maar het eerste effect is merkbaar. Ze zijn beter te motiveren hun spulletjes op te ruimen al moeten we daar wel altijd heel expliciet om vragen.
De volgende stap is de computerkamer. Daar hebben we alle oude bureaus opgeruimd en 1 nieuwe geplaatst. Zo is er meer ruimte en overzicht. Daar moet nog wel veel gebeuren, maar alles op zijn tijd. Daarna gaan we verder met de zolder zodat daar een aparte slaapkamer voor Gavin gerealiseerd kan worden. Een hoop werk te doen dus, maar gelukkig is de ondersteunende begeleiding fors uitgebreid.
